PESQUISADORES REALIZAM COLETA DE DADOS E ATENDIMENTOS NA TERRA INDÍGENA GUARITA
Entre os dias 17 e 21 de fevereiro de 2025, a Terra Indígena Guarita recebeu uma equipe multidisciplinar de pesquisadores para a realização da fase de coleta de dados do projeto sobre albinismo e galactosemia na comunidade. A iniciativa, liderada pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), contou com o apoio do Instituto Sãpe, Hospital Santo Antônio e Polo Base Guarita.
A equipe multiprofissional do HCPA, composta por doutorandos em genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, médicos geneticistas, dermatologistas, nutricionistas e estudantes indígenas se uniu para avaliar casos clínicos de albinismo, anomalias congênitas e galactosemia. O grupo de geneticistas que trabalha com o albinismo identificou que a Terra Indígena Guarita apresenta alta prevalência da condição genética, o que pode impactar a qualidade de vida das pessoas afetadas. Como a epidemiologia do albinismo ainda não é bem compreendida no país, o grupo se deslocou até Tenente Portela para levar atendimento às pessoas com albinismo da etnia Kaingang e também realizar um projeto que visa entender os fenômenos genéticos que podem propiciar o aumento do nascimento de pessoas com a condição genética rara. A equipe contou com o apoio de membros da comunidade e com a aprovação do Cacique Valdonês. Além disso, foram realizadas cirurgias dermatológicas para o tratamento de cânceres de pele em pessoas com albinismo.
Os pesquisadores percorreram os postos de saúde nos setores do KM 10, Estiva e Pau Escrito, acompanhando de perto os pacientes diagnosticados com albinismo e galactosemia. A ação foi realizada com o apoio da Secretaria Especial de Saúde Indígena (SESAI), garantindo um atendimento mais abrangente e alinhado às necessidades da comunidade.
Durante a semana de atividades, foram realizadas consultas clínicas especializadas, exames e aconselhamento genético para as famílias. O cronograma incluiu a aplicação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), coleta de material biológico e preenchimento de fichas clínicas. Os médicos dermatologistas se dedicaram a orientar os pacientes albinos sobre a proteção solar e o tratamento adequado para evitar complicações como câncer de pele e lesões oculares. Já a equipe de nutrição trabalhou junto às famílias para reforçar a importância da dieta restrita em galactose no tratamento da galactosemia, buscando alternativas viáveis dentro da realidade local.
O cronograma também incluiu uma roda de conversa com profissionais da Atenção Primária à Saúde (APS) e do Hospital Santo Antônio, onde foram abordados temas como linha de cuidados em albinismo, comunicação em saúde e aspectos gerais sobre a condição. Além disso, foi ministrada uma aula sobre triagem neonatal e outra sobre nutrição para pacientes com galactosemia. No Hospital Santo Antônio, o Dr. Renam Bonamigo, dermatologista, ministrou uma aula explicando as condições do albinismo no que se refere à pele, destacando os principais cuidados e desafios enfrentados pelos pacientes.
A equipe contou com a participação dos seguintes profissionais: Claudia Fernandes Lorea (médica geneticista), Paulyana Moura (doutoranda PPGBM - UFRGS), Laercio Moreira Cardoso Junior (médico geneticista), Emilly Ataide (médica geneticista), Doutora Marcia Holsbach Beltrame , Devora Randon (doutoranda PPGBM - UFRGS), Ana Paula Junges (dermatologista), Bianca Franceschetto (nutricionista), Cláudio Magalhães (acadêmico de nutrição), Renan Rangel Bonamigo (Dermatologista), Carmen Rafael Sales (acadêmica de enfermagem), Guilherme Ladwig Tejada (dermatologista),Daniel Fernando Campos Sales (acadêmico de medicina) e da professora e pesquisadora Daniela Kaingang.
Além do atendimento médico, os pesquisadores também promoveram encontros com os agentes de saúde indígena para trocar experiências e fortalecer o atendimento dentro do território. O objetivo é que, com o avanço das pesquisas, os profissionais locais estejam cada vez mais capacitados para acompanhar os pacientes e garantir um cuidado contínuo.
A coleta de dados realizada nessa fase do projeto permitirá uma melhor compreensão da incidência e das variantes genéticas associadas ao albinismo e à galactosemia entre os Kaingang da TI Guarita. A iniciativa também visa desenvolver estratégias para facilitar o acesso ao tratamento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Para a comunidade, a presença da equipe é um passo fundamental para a construção de políticas públicas voltadas às especificidades dos povos indígenas. O cacique Valdonês Joaquim Kaingang destacou a importância do projeto e parabenizou os profissionais pela dedicação em prol dos pacientes indígenas.
A continuidade do estudo e a análise dos dados coletados nas próximas etapas serão essenciais para definir as melhores abordagens de atendimento e prevenção. O projeto segue como uma referência na integração entre conhecimento acadêmico e saberes tradicionais, promovendo uma construção conjunta para o bem-estar da T.I Guarita.
Fotos: Divulgação
HCPA
