PROJETO LEGISLATIVO

06 DE MAIO - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE EDWARDS

Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a Síndrome de Edwards foi aprovado ontem (05 de novembro) por unanimidade o Projeto de autoria do Deputado Gerson Burmann que institui o dia 06 DE MAIO, como o DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SINDROME DE EDWARDS.

A programação a ser desenvolvida neste dia compreenderá a realização de encontros, debates, campanhas educativas e outras atividades que visem a orientar a sociedade gaúcha sobre a Síndrome de Edwards em conjunto com órgãos públicos e entidades representativas da sociedade civil organizada.

A Síndrome de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente no Brasil, vindo logo após a Síndrome de Down (cromossomo 21). A SE foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, as características apresentadas pelos portadores da trissomia 18 são choro fraco, hipotonia seguida de hipertonia, hipoplasia da musculatura esquelética e do tecido adiposo subcutâneo, redução de resposta a estímulos sonoros e mentais e diversas características físicas. A data de seis de maio foi escolhida por ser o dia do nascimento do bebê Thales Castelo Branco Cassiano de São Paulo, considerada a criança que deu luz à Síndrome de Edwards no país.

Hoje, ainda dentro do ventre, já é possível detectar e presença de anomalias nos fetos. A síndrome acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino mais comumente afetado. Entretanto, acredita-se que 95% dos casos dessa síndrome resultem em aborto espontâneo durante a gestação.

A expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards é baixa; todavia, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção. O PL 291/2019 visa dar conhecimento à população sobre a Síndrome de Edwards, pois para orientar e conscientizar temos que conhecer as questões atinentes à matéria.

 

Foto: ASCOM AL RS

Texto: Assessoria Deputado Gerson Burmann

 

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